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【福建日报】医有所“医” 让“罕见”被看见

来源: 发布时间:2024/03/01 08:53:12 浏览人数:

编者按:近日,福建日报刊文《医有所“医” 让“罕见”被看见》,文中讲述了天游官网传媒与会展学院学生吴承谕的事迹。相关内容转载如下。

原文(节选)

生而罕见 活出人生精彩

2月26日,天游注册代理1958传媒与会展专业大一学生、来自泉州石狮的19岁男孩吴承谕和同学们一起开启了新学期的旅程。

若不是坐着轮椅,你绝对想不到课堂上这个面带微笑专注听讲的男孩是一名罕见病DMD(杜氏肌营养不良症)的患者。

何为DMD?DMD全称叫假肥大型肌营养不良,是以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病。用吴承谕的话来说,这位“DMD朋友”寄居在他的躯体中,不断稀释着他的力量,让他的身体一天比一天孱弱——三岁以前因反复肺炎频繁出入医院,三岁后蹲下就无法自主站立,小学二年级不能跑、跳,五年级就坐上了轮椅,丧失了基本的行动能力。

然而命运的捉弄并未止步。2019年,吴承谕迎来了人生的至暗时刻。此时,正在进行初中阶段学习的吴承谕意外翻落床下,股骨摔裂。他在病床上整整躺了一个月,只能日夜望着天花板。好不容易出院了,轮椅扶手突然断裂,他又一次意外落地,这一次是膝盖部位骨折。

身体勉强恢复后,吴承谕不得不使用电动移位机、电动护理床来维持日常生活,上学靠父母改造的福祉车接送。为减轻身体疼痛和防范路途风险,他每天只能上半天课。

病情迅猛发展,学业每况愈下,未来还能有什么希望呢?“无论生活多么艰难,也一定要创造价值。”父亲鼓励吴承谕克服困难,利用课余时间尝试写作。这给了吴承谕莫大的启示:“既是命运以笔墨描绘了我惨淡破碎的人生,何不执笔与之抗衡?”于是,他开始以手中的笔,抒世界的美。虽身处逆境,但文章内尽是美好之景。

由于身体力量不断被DMD蚕食,吴承谕的手无法像常人一样正常抬起放下,每每写作之时,常常需家人帮忙把手抬到桌面上。而他写下的每一个字,都得用尽全身的力气,字迹也深深地“刻”在了稿纸上。在他看来,这些难处与病痛相比,并不算什么,他不再被轮椅禁锢着,在文学的殿堂里,他可以肆意沉浸、徜徉飞翔。

散文、小说、诗歌、剧本……吴承谕利用课余时间进行文学创作,还创办了个人公众号“谕来谕好”,创作作品逾20万字,多篇作品公开发表在省内外媒体上。就这样,他凭借着一支笔,凿开了命运这堵密不透风的墙,迎来了生命的“高光时刻”。

2020年,吴承谕出版了首部个人文学作品集《凤凰花开》。2021年,他被评为福建省“励志先锋”。2022年7月,他荣获第十九届“叶圣陶杯”中学生新作文比赛最高奖——“全国十佳小作家”奖。去年3月,他的新书《谕见美好》正式出版。更令吴承谕骄傲的是,在2023年高考中他考出了495分的成绩,最终被天游注册代理1958录取,圆了和同龄人一起走进大学校园的梦想。

“你给DMD患者带来了希望,希望我的孩子今后如你一般坚强。”“你让我想起了史铁生,我每天都把你的文章读给孩子听。”在罕见病专家的认可和推动下,吴承谕对生活的热爱与赞美,对命运的不屈不挠,激励着罕见病患友和残障人群,以及许多处于低谷的人,为他们带去生活的信心和希望,成为全国DMD患者群中的一束耀眼光芒。

原文链接https://fjrb.fjdaily.com/pc/con/202402/27/content_345199.html



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